Чудо-Маша шепотом подпевает Стасу Михайлову, а врачи удивляются, почему она еще жива

Девочка без позвонков

Когда Машу Медведеву забирали из роддома, врачи говорили, что она и трех дней не проживет. С тех пор прошло 15 лет. Медики не знают, что помогает цепляться за жизнь девочке, у которой часть спинного мозга при рождении вышла наружу, а с возрастом мозжечок в головном мозге стал проваливаться в позвоночник. Наука говорит, что ребенок должен был давно умереть. А Маша живет с бабушкой и дедушкой в Сергиевске буквально вопреки всему и составляет список подарков, которые хотела бы получить на этот новый год от деда Мороза.

- Говорила все нормально, а потом выяснилось: на первом УЗИ ей сразу сказали, что ребенок с патологией, - до сих пор не понимает поведения бывшей невестки Марины Римма Федоровна. – Когда Машу забирали из роддома, нам заявили, что он и трех дней не переживет. Она-то пережила, а вот мамаша ее, не прошло и полугода, как собрала вещички и, не прощаясь, сбежала.

Отцу, бабушке и деду пришлось тяжко: младенец родился со множеством патологий, самой заметной из которых оказалась огромная грыжа на позвоночнике – врачи называют это spina bifida или расщеплением позвоночника. Как объясняет Римма Федоровна, у Маши к рождению часть позвоночника осталась недоразвитой и в образовавшееся отверстие «выглядывал» спинной мозг. В три месяца грыжа стала расти не по дням, а по часам. Прооперировать девочку удалось только в 9 месяцев.

После этого Маша росла обычным ребенком: читала книжки, рисовала, пела и рассказывала стихи – всего Чуковского знала наизусть. Вот только нижняя часть у девочки не росла, поэтому она не только не могла ходить, но и с каждым годом болела все сильнее, потому что внутренние органы не помещались в маленьком теле. В голову ребенку со временем вставили шунт, в горло – специальную трубку, чтобы облегчить дыхание.

Одно из любимых развлечений - кидать игрушки в угол комнатыФото: Ксения ТИМОФЕЕВА

Начало конца

Когда Маше было 8 лет, случилась беда: по неизвестным причинам у нее лопнул шунт в голове, и девочке сразу стало заметно хуже. У нее начались приступы эпилепсии и проявились еще две тяжелые болезни. Одна из них - аномалия Арнольда-Киари, которая выражается в том, что мозжечок начинает опускаться из затылочной части головы вниз, к позвоночнику, из-за чего сдавливается продолговатый мозг. В 2013 году она впала в кому, и врачи экстренно сделали операцию на головном мозге.

Теперь утренние процедуры с учетом перевязок занимают больше часа, а приготовление еды превратилось в настоящее искусство: бабушка Римма Федоровна теперь знает 1000 и один способ, как из разнообразных продуктов сделать для ребенка жидкое пюре, которое Маша могла бы съесть.

Развлечения для Маши ограничиваются книгами, которые она пока способна читать и игрой на попадание: со своей кровати она старается метко закинуть игрушки в угол комнаты. Мир для нее ограничился пределами дома – тут есть аппарат, который дает ей столь необходимый кислород.

А еще Маша любит подпевать звучащим по телевизору или радио песням, среди любимых артистов – Елена Ваенга, Николай Басков и Стас Михайлов. Песни последнего она знает наизусть. Несколько лет назад волонтеры связались с певцом, и он прислал Маше фото, обращение на видеокассете и денег. Она в ответ тоже записала видео, в котором призналась ему в любви и шепотом пожелала ему здоровья и всех благ. Дошло ли видео до певца, не известно.

Фото Стаса Михайлова и его песни помогают Маше оставаться в хорошем настроенииФото: Ксения ТИМОФЕЕВА

Всему вопреки

В день нашего приезда Римма Федоровна отмечала день рождения – очередное 18-летие, как она говорит. Маша тоже весь день в приподнятом настроении: пока бабушка готовила для гостей, девочка занимала себя сама. Она очень хочет общаться с окружающими, но трубка в горле делает ее голос очень тихим.

- Эх, Маруся, - вздыхает Римма Федоровна, когда ее поздравляет внучка. Последние пару лет выдались особенно тяжелыми: девочке становится все хуже. В последний раз, когда они лежали в больнице в ноябре прошлого года, она даже не могла поднять руку, врачи сказали, что дело в коре головного мозга, и как она еще жива, они не знают. Но прошла пара дней, и Маша снова начала улыбаться бабушке и неожиданно для всех пошла на поправку.

Теперь она с нетерпением ждет нового года: в зале традиционно поставят елку, а Дед Мороз принесет подарки – Маша очень хочет почитать книги про Машу и медведя, где каждая из историй заканчивается хорошо. К тому же в декабре должен вернуться домой и папа Алексей – он лишен родительских прав и сейчас находится в местах лишения свободы. Дочка по нему очень скучает – отец всегда заботился о ней, как мог, они часами разговаривали друг с другом и, кажется, понимали друг друга без слов.

Говоря о празднике, девочка прижимает в себе любимую игрушку – обезьянку. Ее бабушка купила, потому что Маша родилась в год обезьяны и, хотя она не особенно любит мягкие игрушки, этот подарок пришелся ей по душе.

- Обезьяна – говорят, зверь живучий, вот и наша дочка еще поживет, - ласково гладит внучку по рыжим волосам Римма Федоровна. Маша в ответ начинает что-то утешительно шептать ей на пределе слышимости. Наверное, обещает ей спеть новую песню или рассказать стихотворение этим вечером.

Мир девочки ограничен пределами дома, в котором есть прибор, вырабатывающий кислородФото: Ксения ТИМОФЕЕВА

Вы можете помочь Маше Медведевой и ее семье через благотворительный фонд «ЕВИТА», которые взяли девочку под опеку по программе «Ты не один»:

- через платежную систему Яндекс на сайте фонда bfevita.ru,

- с помощью «Сбербанк онлайн»,

- по СМС, для этого достаточно отправить сообщение на короткий номер 3443 следующего формата: ЕВИТА — пробел — сумма, например, ЕВИТА 500. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, Теле 2, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно.

Во избежание нецелевого использования, мы на сайте фонда публикуются официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и тому подобное)

ИСТОЧНИК KP.RU