Всё началось с обычной простуды и ушиба: мама школьника рассказала, как болезнь сына изменила жизнь семьи — видео

За несколько месяцев здоровый ребенок стал инвалидом

Кристина Полевая

Первоклассник Костя из Архангельска любит конструктор Лего, ходить в школу, но знания даются ему труднее, чем остальным детям. Мальчику сложно писать, из-за редкой аутоиммунной болезни снижен тонус мышц. Приобретенное заболевание за несколько месяцев сделало 8-летнего Костю инвалидом. В видео выше мама первоклассника Арина Плутенко рассказала, как сложно было поставить редкий диагноз.

У Кости  — хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Серьезная болезнь началась с обычной простуды и ушиба. Потребовалось полгода и поездка в федеральный медицинский центр, чтобы установить точный диагноз.

Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия (ХВДП)  — это редкое неврологическое аутоиммунное заболевание. Оно поражает нервные корешки, проявляется слабостью, нарушением чувствительности в верхних и нижних конечностях. Его причины до конца неизвестны, провоцировать болезнь могут инфекции или стрессы.

Сейчас Костя получает лечение, у него констатировали ремиссию, и кажется, что мальчик привык к жизни с инвалидностью.

—  Я никогда не акцентирую внимание, что он болеет, то есть для меня он здоровый,  — объясняет мама Кости. Конечно, есть ограничения из-за полинейропатии, и дома всё равно его как-то пожалею.

Арина работает учителем обществознания в той же школе, где учится Костя. Мальчик пошел не в специализированный класс, а в обычный, и старается успевать за сверстниками. На вопрос, как дела в школе, Костя отвечает: «Неплохо», а мама добавляет:

—  Ему-то весело, он дорвался до детей, потому что всё равно раньше ограниченное общение было. Всё равно детские бактерии, иммунитет снижен. Нам до сих пор нельзя прививки делать,  — объясняет мама Кости.

Болезнь повлияла не только на моторику рук Кости, ходить мальчику тоже тяжело. Как рассказывает мама Арина, в их городе нет никакой среды для людей-инвалидов, и это еще больше ухудшает качество жизни.